Порядок предоставления ежемесячной денежной выплаты родителям, имеющим детей в возрасте до 18 лет, страдающих фенилкетонурией, целиакией , буллезным эпидермолизом или ихтиозом

Уважаемые родители!

В соответствии с Законом с Законом Челябинской области от 28.12.2021 г. № 504-ЗО «О ежемесячной денежной выплате родителям, имеющим детей в возрасте до 18 лет, страдающих фенилкетонурией, целиакией, буллезным эпидермолизом или ихтиозом» постановлением правительства Челябинской области от 22.02.2022 № 87-П  утвержден

         Порядок предоставления ежемесячной денежной выплаты родителям, имеющим детей в возрасте до 18 лет, страдающих фенилкетонурией, целиакией , буллезным эпидермолизом или ихтиозом

            1. Право на получение ежемесячной выплаты имеет один из родителей (иной законный представитель) на каждого совместно проживающего с ним ребенка в возрасте до 18 лет, страдающего фенилкетонурией, сведения о котором включены в региональный сегмент Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности (далее – регистр лиц, страдающих заболеваниями), срадающего целиакией, буллезным эпидермолизом или ихтиозом.

2. Предоставление ежемесячной выплаты осуществляется Министерством социальных отношений Челябинской области (далее — Министерство) на основании решения Министерства о предоставлении ежемесячной выплаты, принимаемого не позднее 45 рабочих дней после подачи заявления с документами.

3. Прием документов для предоставления ежемесячной выплаты осуществляется органами социальной защиты населения муниципальных районов  по месту жительства (пребывания) родителя (законного представителя) детей в возрасте до 18 лет, страдающих фенилкетонурией, целиакией, буллезным эпидермолизом или ихтиозом (далее  – орфанные заболевания).

В целях предоставления ежемесячной выплаты заявителем в органы социальной защиты населения подается заявление о предоставлении ежемесячной выплаты по форме, установленной Министерством, с приложением следующих документов:

1) документа, удостоверяющего личность заявителя;

2) документа, подтверждающего регистрацию заявителя по месту жительства на территории Челябинской области;

3) документов (сведений) о регистрации рождения ребенка, страдающего орфанным заболеванием, в том числе об основании внесения в актовую запись о рождении указанных детей сведений об отце (в случае внесения в актовую запись о рождении ребенка сведений об отце со слов матери), об установлении отцовства (в случае установления отцовства);

4) решения органа опеки и попечительства об установлении опеки (попечительства) над несовершеннолетним либо договора об осуществлении опеки или попечительства (в случае если в семье заявителя имеются дети, страдающие орфанными заболеваниями, находящиеся под опекой (попечительством);

5) документа, подтверждающего совместное проживание заявителя и ребенка, страдающего орфанным заболванием;

6) документов, удостоверяющих полномочия законного представителя и его личность (в случае если от имени заявителя выступает его представитель);

7) реквизитов кредитной организации и номера лицевого счета заявителя, открытого в кредитной организации.

4. Заявителем представляются подлинники документов либо копии документов, заверенные в порядке, установленном законодательством Российской Федерации.

5. Документы и сведения, которые в соответствии с нормативными правовыми актами Российской Федерации, нормативными правовыми актами Челябинской области и муниципальными правовыми актами находятся в распоряжении государственных органов, предоставляющих государственную услугу, иных государственных органов, органов местного самоуправления и (или) подведомственных государственным органам и органам местного самоуправления организаций, участвующих в предоставлении государственных или муниципальных услуг, за исключением документов, указанных в части 6 статьи 7 Федерального закона от 27 июля 2010 года № 210-ФЗ «Об организации предоставления государственных и муниципальных услуг», запрашиваются органами социальной защиты населения в рамках межведомственного информационного взаимодействия.

В случае, если заявителем предоставлен неполный комплект документов, заявитель вправе представить недостающие документы в течение 5 рабочих дней со дня регистрации заявления органом социальной защиты населения. 

Заявление и документы регистрируются органами социальной защиты населения и в течение  10 рабочих дней направляются в Министерство.

6. Министерство в течение 5 рабочих дней со дня поступления заявления и пакета документов запрашивает в Министерстве здравоохранения Челябинской области сведения:

- о наличии информации о ребенке заявителя, страдающем фенилкетонурией, в регистре лиц, страдающих заболеваниями;

- о наличии у ребенка заявителя диагноза целиакия и необходимости соблюдения им безглютеновой диеты;

- о наличии у ребенка заявителя диагноза буллезный эпидермолиз или ихтиоз.

7. Ежемесячная выплата предоставляется в размере, установленном частью 1 статьи 3 Закона, в 2023 году размер составляет 5 300 рублей.

8. Основаниями для отказа в назначении ежемесячной выплаты являются:

1) непредставление документов или представление в неполном объеме документов;

2) наличие противоречий в документах, представленных заявителем;

3) отсутствие сведений о ребенке, страдающем фенилкетонурией, в регистре лиц, страдающих заболеваниями;

4) отсутствие сведений о наличии у ребенка, страдающего целиакией, диагноза целиакия и сведений о необходимости соблюдения им безглютеновой диеты, отсутствие сведений об атипичном течении целиакии, подтвержденном решением областного консилиума с участием главных внештатных детских специалистов Министерства здравоохранения Челябинской области;

5) нахождение ребенка в местах лишения свободы;

6) нахождение ребенка на полном государственном обеспечении;

7) лишение родительских прав либо ограничение в родительских правах родителей в отношении детей, страдающих фенилкетонурией, целиакией, буллезным эпидермолизом или ихтиозом;

8) признание ребенка по решению суда безвестно отсутствующим или умершим;

9) признание ребенка в возрасте до 18 лет полностью дееспособным в соответствии с законодательством Российской Федерации;

10) отсутствие сведений о наличии у ребенка, страдающего буллезным эпидермолизом, диагноза буллезный эпидермолиз;

11) отсутствие сведений о наличии у ребенка, страдающего ихтиозом, диагноза ихтиоз.

Отказ в предоставлении ежемесячной выплаты не препятствует повторному обращению заявителя с заявлением о предоставлении ежемесячной выплаты после устранения обстоятельств, послуживших основанием для принятия решения об отказе в предоставлении ежемесячной выплаты.

9. Решение Министерства об отказе в предоставлении ежемесячной выплаты с указанием причин отказа принимается не позднее 45 рабочих дней после подачи заявления со всеми необходимыми документами и направляется заявителю в течение 10 рабочих дней со дня принятия решения, указанного в настоящем пункте.

10. Ежемесячная выплата назначается с первого числа месяца подачи заявления со всеми необходимыми документами и предоставляется до наступления ребенком возраста 18 лет.

К обстоятельствам, повлекшим прекращение права на получение ежемесячной выплаты, также относится прекращение гражданства Российской Федерации, прекращение совместного проживания с ребенком родителя, получающего единовременную денежную выплату, прекращение постоянного проживания на территории Челябинской области.

11. Предоставление ежемесячной выплаты заявителю прекращается с первого числа месяца, следующего за месяцем возникновения обстоятельств, повлекших прекращение права на получение ежемесячной выплаты.

В случае наступления обстоятельств, повлекших прекращение права на получение ежемесячной выплаты, предусмотренных абзацем вторым пункта 10 настоящего Порядка, заявители, получающие ежемесячную выплату, обязаны в течение 10 рабочих дней со дня наступления указанных обстоятельств сообщить об этом в Министерство.

12. В случае невыполнения заявителями требований абзаца второго пункта 11 настоящего Порядка либо при выявлении Министерством неверных (недостоверных) сведений в документах, являющихся основанием для принятия решения о назначении ежемесячной выплаты, выплаченные средства подлежат взысканию в соответствии с пунктом 13 настоящего Порядка.

13. Возврат излишне выплаченных средств осуществляется только в случае, если переплата произошла по вине заявителя (представление документов с неверными сведениями, невыполнение требования абзаца второго пункта 11 настоящего Порядка). Излишне выплаченные средства возвращаются заявителем добровольно либо взыскиваются в судебном порядке.

14. Средства, излишне выплаченные заявителю по вине Министерства, не взыскиваются с заявителя. В случае счетной ошибки средства взыскиваются с лиц, допустивших счетную ошибку, в порядке, установленном законодательством Российской Федерации.

Министерством и Министерством здравоохранения Челябинской области ежеквартально, в период до 10 числа месяца, следующего за отчетным кварталом, осуществляется сверка данных о детях, страдающих фенилкетонурией, целиакией, буллезным эпидермолизом или ихтиозом.